El síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales; en la mayoría de los casos el síndrome ocurre cuando hay una copia extra del cromosoma 21. Esta forma de síndrome de Down se denomina trisomía 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro, y es una de las causas más comunes de anomalías congénitas.
En marzo de 2017, durante una conferencia, el doctor Peter MacParland, ginecólogo del Hospital Nacional de la Maternidad de Dublín, declaró que en Islandia el 100 por ciento de los bebés diagnosticados con síndrome de Down eran abortados, además, agregó que no ha nacido ningún bebé con síndrome de Down en ese país en los últimos cinco años.
No desaparecen el síndrome, sino a los bebés
Debido a estos comentarios, circuló por las redes que en Islandia presumían del exterminio de las personas con este trastorno genético, argumentando que todas las madres que sabían que sus hijos nacerían con trisomía 21 decidían abortar.
Aunado a estas declaraciones, la cadena CBS News supuestamente investigó sobre el caso de la desaparición del síndrome en Islandia. Si bien el informe de la corresponsal Elaine Quijano fue justo, la publicidad fue engañosa al anunciar que “el país estaba eliminando el síndrome, y no a los bebés por nacer con él”.
En el discurso de apertura del reporte, Quijano informó que en la última década el 100 por ciento de las mujeres embarazadas, cuyas pruebas prenatales han resultado positivas para la trisomía 21, han decidido interrumpir sus embarazos. Aunque las pruebas para detectarlo no son obligatorias, el gobierno exige que las mujeres embarazadas tengan el conocimiento de su existencia.
La decisión es de las madres
De acuerdo con los datos del Ministerio de Salud islandés, entre 2007 y 2012, las 38 mujeres a quienes se diagnosticó durante su embarazo que su hijo nacería con síndrome de Down decidieron abortar. En 2013 ocurrió lo mismo con 15 casos detectados, y en 2014 otras 11 mujeres pusieron fin a su embarazo al descubrir que su hijo nacería con la alteración genética de la trisomía 21.
Sin embargo, durante el mismo periodo, según la misma fuente oficial, 22 niños nacieron en Islandia con síndrome de Down. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron seis nuevos bebés con la alteración genética.
No saben a qué se debe
En el país viven alrededor de 330 mil personas y desde 1995 un total de 108 personas con dicho síndrome han nacido. En 1992 y en 1997 se registró la tasa más alta, con 10 bebés en cada uno de estos dos años, mientras que en la última década la media se ha reducido a dos niños por año.
En la medida en que las mujeres islandesas tienen hijos a una edad cada vez más alta, debería haber aumentado el número de niños que nacen con síndrome de Down y, sin embargo, no está ocurriendo debido a la detección precoz a las 12 semanas de embarazo.
Estas fueron las declaraciones de Thordis Ingadottir, presidenta de la Asociación de Síndrome de Down en Islandia. Es este país, desde el 2005, las autoridades sanitarias ofrecen a todas las mujeres que lo soliciten la posibilidad de someterse a una prueba para la detección de posibles enfermedades en el feto.
No todo son malas noticias
Aproximadamente, el 80 por ciento de las mujeres aceptan, un porcentaje que asciende al 90 por ciento en la capital. Aunque no hay datos oficiales sobre el aborto en 2016, la asociación tiene constancia de que el año pasado nacieron un total de seis bebés con el síndrome.
Todavía no sé cuál ha sido la razón del cambio, pero espero que sea resultado de nuestra defensa por los derechos del colectivo.
No es un horrible exterminio
Si bien es cierto que al menos hasta el 2014 la totalidad de las mujeres que optaron por someterse a la prueba que detecta malformaciones en el feto decidieron finalizar su embarazo al conocer que su hijo nacería con síndrome de Down, los datos demuestran que en Islandia siguen naciendo niños con trisomía 21 y por supuesto que no son aniquilados.
Si Islandia pretendiera exterminar a los niños con este síndrome, no habría ninguna asociación que defendiera sus derechos. O quizá la selección de futbol de aquel país no los hubiera homenajeado en el Día Internacional del Síndrome de Down luciendo calcetines de colores, el emblema que se usa mundialmente para conmemorar la jornada.